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Historia de un miembro de IAPO:Eva Maria Ruiz de Castilla
by IAPO at 4:34PM Tuesday 02 April 2013 (News)

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Eva Maria Ruiz de Castilla es miembro de la Junta Directiva de la IAPO, Directora de  Esperantra, organización miembro de la IAPO y miembro fundador de la Red Peruana de Pacientes así como de la Red Latinoamericana de Cáncer. Una pérdida personal llevó a Eva María a ayudar a otros a través de la defensa del paciente. En este artículo Eva María platica con Caroline Staffell, Gerente de Membresías, acerca de la su trabajo en el apoyo a pacientes con cáncer y defensora por un cambio en la asistencia médica y sanitaria a nivel nacional, regional y global.

¿Cómo fue que te convertiste en una defensora de los pacientes?
Es debido a que mi hermana murió de cáncer por lo quise ayudar a otros. Fue muy difícil tener a una persona cercana muriendo y no contar con información ni apoyo psicológico. Comencé con informar a las personas sobre sus derechos y fortaleciendo a otros a comprender el sistema. Haciendo uso de mis antecedentes como investigadora, busqué información en todo el mundo. Comparé diferentes contextos y trabajé arduamente para tratar y alcanzar el mismo nivel de acceso a la asistencia médica y sanitaria. Inicié Esperantra en el 2005 con el fin de informar, educar y fortalecer a las personas con cáncer y para defender la equidad en cuanto acceso a tratamientos.

¿Cuál ha sido tu mayor reto como defensora de los pacientes en todos estos años?
Colocar más ideas sobre la mesa y obtener resultados positivos, trabajar en el derecho de los pacientes, su seguridad y acceso, y tratar de balancear prioridades. El reto es estar en el lugar adecuado cuando las decisiones son tomadas y el ser capaz de ganar reconocimiento y lograr hacer una contribución. Muchos no reconocen la participación de ONGs en la elaboración de políticas de asistencia médica y sanitaria.

¿Cómo fue que te enteraste y posteriormente te involucraste con la IAPO?
En el 2008 la PAHO (Organización Panamericana de Salud) me invitó a Geneva para una conferencia sobre la seguridad del paciente y ahí conocí a un representante de la Organización Mundial de la Salud (WHO) quien me dio a conocer la IAPO. Fue entonces que que hice la aplicación para la membresía. Estuve muy feliz de encontrar una alianza internacional ya que era lo que estaba buscando, una organización para fortalecer a los pacientes.

¿Que te ha dado tu participación con la IAPO?
El que la IAPO empezara a trabajar oficialmente con la Organización Mundial de la Salud le brindó credibilidad a mi trabajo. En ese entonces me encontraba trabajando con PAHO y el poder ser capaz de formar un vínculo con conexiones internacionales fue muy útil. Esto me dió mayor poder en mi país para influenciar el sistema de salud. Representar a la IAPO en la Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas sobre las enfermedades no transmisibles en el 2011 fue un gran momento. Ser parte de esta reunión de importancia a nivel global, ver la situación de los pacientes alrededor del mundo y discutir la posición del paciente fue muy valioso.

¿Cómo fue que pasaste de ser miembro representativo a miembro de la Junta Directiva?
Pensé que sería una buena oportunidad y un reto el ser parte de la Junta Directiva y poder contribuir más con la IAPO. Envié mi aplicación y fui electa en el 2010 en Istanbul. Me hizo muy feliz el estar involucrada, el trabajar con ustedes me ha traído mucho.

¿Cuál crees tú que es el mayor reto y la mejor oportunidad al construir una alianza de organizaciones de pacientes?
Los recursos limitados pueden dificultar el trabajo conjunto, la continua lucha por acceso y la modificación de los sistemas de salud en nuestro propio contexto. Como humanos tenemos derechos y a veces la gente no cuenta con el mismo acceso a la asistencia médica y sanitaria. Logramos mayor impacto cuando abogamos juntos porque nuestras voces son más fuertes, este es el valor con el que cuenta la IAPO así como otras redes. Tu voz es vista con mayor importancia lo cual también apoya a tus miembros. Necesitamos contar con organizaciones que otorguen poder a otros para que las redes se fortalezcan.


¿Llega a ser difícil el separar la parte emocional relacionada a la representación del paciente, del panorama general que es el mejoramiento de los sistemas de asistencia médica?
Es muy difícil lograr el cambio y los recursos son limitados. El apoyo psicológico es necesario y no es fácil trabajar con esta responsabilidad, proporcionar apoyo individual a la vez que se trabaja en cambios del sistema. Cuando la gente fallece es realmente difícil, los paciente vienen para un tratamiento y no siempre podemos ayudarlos. Este es el reto al estar tan cerca del paciente, al tratar de ayudar a la gente mientras trabajamos con las autoridades.

¿Estás involucrada en la toma de decisiones en materia de asistencia médica y sanitaria a nivel nacional?
Trabajé en el Ministerio de Salud en Perú lo cual fue muy interesante. Ahora entiendo como funciona y es más fácil  de enfrentar. Pero siempre es un reto: ahora el Ministerio tiene como propósito la cobertura universal de los sistemas de salud, sin embargo, no se cuenta con el presupuesto para lograr la cobertura necesaria. Ahora conozco la realidad del sistema y esto ha cambiado mi posición, haciéndome reflexionar sobre lo que solicitamos en términos de lo que sé que es posible. Estamos trabajando duro para tener mayor cobertura, aunque ahora reconozco las dificultades en cuanto a presupuesto y abogo de forma diferente. Por ejemplo, no solo abogo por el departamento de salud, sino que también lo hago por otros departamentos como es el de finanzas. Mi perspectiva ha cambiado debido a los años de experiencia.

¿Estás involucrada en la investigación?
Me encuentro trabajando con la Universidad de Perú y con diferentes grupos en investigación en relación al desarrollo de grupos y asociaciones de pacientes con cáncer. Estoy orgullosa del movimiento de los pacientes alrededor del mundo, lo cual está haciendo una gran diferencia en la vida de las personas. Necesitamos más investigación y evidencia para mostrar la diferencia que se esta haciendo.

¿Que te mantiene más ocupada como defensora de los pacientes?
Encontrar información sobre la situación de la salud en Lima, Perú,  así como a nivel regional y mundial. Es un reto el mejorar nuestro sistema y alcanzar la misma cobertura con la que otros países cuentan para proveer asistencia médica y sanitaria. Ahora estamos viendo un gran cambio. Yo trabajo frecuentemente en la defensa, nunca me detengo y siempre busco algo para lo cual trabajar. Si no haces eso, entonces no puede haber cambio.

Si pudieras dar un consejo a otros miembros de la la IAPO ¿cuál sería?
Continúen luchando por sus creencias, tenemos dos diferentes responsabilidades: hacia las personas que no reciben información equitativa, y el otorgamiento de poder. Tenemos una gran responsabilidad y necesitamos seguir luchando.

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